Ser Asperger: la dificultad para el diagnóstico y la lucha contra la ignorancia.

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El 18 de febrero se conmemora el día internacional del síndrome de Asperger. Sandra, mamá de un joven de 14 años nos brindó sus testimonio: «De esto mucho no se habla. Nadie nunca me dio un  diagnóstico hasta hace 3 años cuando fuimos a   Villa Gessel y tuvimos un episodio».

 

En 1944, el pediatra Hans Asperger describió una variante peculiar de personalidad en niños pequeños, en su mayoría varones, y la llamó “psicopatía autista”. Esto sucedía en plena época de la guerra mundial, y su artículo fue mayormente ignorado. Recién en 1981, la psiquiatra británica Lorna Wing recuperó la descripción de esta condición y cambió su nombre por “síndrome de Asperger”, como reconocimiento al médico vienés.

 

El testimonio de Sandra Astorgano  sobre las vivencias junto su hijo Christopher, que hoy tiene 14 años,  es el ejemplo  que transitan  muchas personas para llegar a un diagnóstico correcto,  sobre todo en cuestiones que no son comunes, y  del eterno  transitar por una rotonda, como  diría un amigo:  dar vueltas sin llegar a ningún lado.

«No fue fácil porque  lo diagnosticaron tarde y él pasó por  cosas de las cuales  nosotros no sabíamos el lo pasa a mal», dice Sandra.

Desde los  3 años estaban con su hijo Christopher  de psicólogo en psicólogo: «Nadie nunca me dio un  diagnóstico hasta hace 3 años  fuimos a   Villa Gessel y tuvimos un episodio y se lo comente a mi psicóloga Lea Bocles,  y cuando llegamos a Saladillo lo lleve y ella lo diagnosticó.   Gracias a ella sabemos como tratar a Christopher para que no sufra los cambios», detalla Sandra.
A esa edad ya se puede  ver que son distintos, y agrega: «nosotros lo vimos pero ningún psicólogo o profesional a los que consultamos le dio en la tecla y así anduvimos por  años recorriendo», recuerda esta madre de los años de peregrinar de consulta en consulta.

«El  día que nos dijeron que tenía Síndrome de Asperger cambió nuestro mundo, cambió por un mundo más lindo, más sincero, más honesto,  más crudo, con menos mentiras y más sinceridad brutal», cuenta Sandra hoy. «Me pregunte: ¿y ahora que  hago? ¿cómo se hace? ¿cómo se puede? ¿Cómo se sigue viviendo con algo así? ¿por que a él? ¿por qué a mi? ¿Que significa para mi es diagnostico?  y tantas otras cuestiones».
Significó traducir su mundo día a día, «intentarlo hasta que no doy más y cuando llego a ese punto barajar y dar de nuevo» cuenta Sandra.

La vida cotidiana es distinta, pero  la sobrellevar desde el conocimiento de cada detalle, de los que le gusta y lo que no a Christopher: «Me  ocupo hasta de que el más mínimo detalle no te altere, que si te altere cuando es necesario, estar ahí para poner los paños fríos que hacen falta desde para explicar que «no come fideos»,  «a él no le es  fácil estar sin la tele y la compu»  que » no se cura, porque no hay nada que curar» hasta para hacerle  perder el miedo a cortarte las uñas».


Sólo te queda  suspirar cuando escuchamos cosas como «que nene caprichoso, ¿siempre se porta asi?» y luego de contar hasta diez contestar: «Si señora, cuando mi hijo no puede procesar lo que le pasa, siempre se porta así».

 

Sandra agrega que Christopher no  requiere de tratamientos y va al CFR masculino; «pasó de año sin llevarse ninguna materia, es muy cumplidor y metódico, super prolijo para sus cosas y muy rutinario. Cuando hay cambios en la casa o con algunos de la familia él debe saberlo de antemano».

Hoy el  término Asperger  tiende a reservarse a personas que poseen buenas capacidades intelectuales (en general tienen una inteligencia promedio o superior a la media) y buen desarrollo del lenguaje. El rasgo distintivo de este trastorno es la dificultad para conceptualizar los estados mentales de los otros. Esto quiere decir que les cuesta comprender los deseos, creencias y sentimientos de los demás. Además, aunque los síntomas varían de persona a persona, presentan una prosodia extraña, un vocabulario sofisticado y una manera de hablar estereotipada.

El síndrome de Asperger comparte con el autismo sus características más representativas como la dificultad en la comunicación social y la falta de flexibilidad de pensamiento y comportamiento. Sin embargo, la capacidad intelectual de las personas con este trastorno está dentro de la media y, en ocasiones, es incluso superior a la del resto de la población. “No es una discapacidad visible, por eso a veces se piensa que simplemente son personas maleducadas, inflexibles o manipuladoras”, sostiene Ruth Vidriales.

La ignorancia sobre la discapacidad intelectual en toda su amplitud es, en opinión de Paredero y Díaz, el principal motivo del rechazo al que están expuestos. “Se piensan que se nos van a cruzar los cables y vamos, por ejemplo, a romper cosas”, describe Paredero. Nada más lejos de la realidad. Las personas con trastornos autistas no solo no son personas violentas, sino que, en muchas ocasiones, son víctimas de otros. Así lo asegura Ruth Vidriales, directora de Autismo España, que apunta como uno de cada dos casos de acoso escolar pertenece a un niño con TEA.

18 de febrero de 2018-

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