Una bici muy especial para Eliana.-

Por
Convergencias
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«El batir de las alas de una mariposa puede provocar un huracán en otra parte del mundo”.

Simple y a la vez complejo como el efecto del aleteo de una mariposa puede resultar el permitirnos pensar que pequeñas acciones  pueden habilitarnos para concretar sueños o proyectos,   aún pareciéndonos en principio remotos.
Así  piensa Marcela Chavés cuando decide hacer público el pedido de colaboración para comprar una bicicleta especial para  su hija Eliana  de  18 años,  quien  padece microcefalia y síndrome de west.
Se enteraron que el bebé tenía problemas graves de salud desde la primera hora: «Sabíamos que Eliana no venía bien desde  que me  hicieron la primera ecografía, cuando estaba en la panza. La médica me dio la opción de interrumpir el embarazo,  pero dije que no. Pensé que si Dios nos puso a Eliana en el camino, fue por algo».
«Eliana tiene todo. La paciencia y  el amor,  todos los medicamentos cubiertos, la mejor atención que podemos darle, pero no tiene movilidad, está todo el día en su silla, adentro de  la casa. «
La publicación en facebook de una foto de «bolas de fraile caseras» disparó nuestra inquietud para la merienda mientras hacíamos el programa de radio «Convergencias»,  en la tarde lluviosa y fría del martes pasado. Leo Iovanovich se sumó a nuestro pedido para el mate y a la media hora apareció en el estudio de la radio FM 98.9  con  una historia conmovedora. Así nos contactamos con Marcela Chaves.
El diagnóstico de Eliana es microcefalia y síndrome de west -agiría paquigiria- desde su nacimiento. Mediante distintos  estudios se determinó que tiene atrofia y parálisis cerebral. La llevaron  a estimulación temprana desde  los 5 años y luego a Escuela Especial N°501 «Helen Keller»,   de Saladillo, hasta que egresó.
En 2016, también a través de facebook, en una oportunidad en que Marcela entró a su cuenta,  conoció el diseño de la bicicleta especial Ernibike: «Entré y me encontré con un video de la bicicleta ERNIBIKE. Cuando la vi dije: ¡es para Eliana también! Así que ahí empezó todo».
Durante un año Marcela estuvo comunicándose al teléfono que encontró de un lugar en la  provincia de Tucumán, donde la fabricaban. Ahora sonríe y dice: «Fue una persecución, porque no me respondían nunca. Era cosa de escribirles todas las semanas y nada. No recibía respuesta alguna.  Así pasó todo el 2016 y nunca me respondieron.  Pensé, algún día me van a responder, aunque sea por cansancio de ver mi insistencia. Y así fue que hace casi un  mes me respondieron y arranqué con las tortas, cosas dulces y comidas caseras para recaudar los fondos. La bicicleta rehabilita, puedo salir a pasear con Eliana,  salir de casa y no estar toda la vida metidas adentro, además de tomar aire, cambiar su vida. La rehabilita mediante el pedaleo, ella adelante en su silla pedaleando,  como yo atrás. ¡Está genial! Revolucionó nuestro país, y otros también, porque los están volviendo locos a pedidos,  de todo el mundo. Luego entendí porqué no me respondían».
El valor de la bicicleta es de $29.000,  con factura,  más I.V.A. Ya han podido juntar y entregar el 50% para que comiencen a fabricarla, lo que llevará aproximadamente tres (3) meses. Una semana antes de terminar su fabricación tienen que depositar  el otro 50% y la envían desde Tucumán hasta el domicilio. Eliana cumple años el 5 de agosto, y esperan que ese sea uno de los mejores regalos que puedan hacerle.
La bicicleta terapéutica tiene una silla para el paciente, que le permite fortalecer su aparato respiratorio y su musculatura, y,  a su vez disfrutar de un paseo. Permite el balanceo y verticalización del sistema óseo y  la flexo extensión de miembros inferiores (MMI). Estimula el control de tronco, cabeza y cuello mejorando la alineación y disminuyendo las contracturas.

La historia de  Ernesto, el niño que motivó el invento «Ernibike».

En Tucumán, Diego Blas,  un Ingeniero Industrial de 27 años,  presentó el  invento que revolucionó a todos los asistentes en el 12° Concurso Nacional de Innovaciones, organizado por el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de la Nación, realizado cada año en el Tecnópolis.

Se trata de la bicicleta inspirada en Ernesto, un niño de su localidad que padece parálisis cerebral.  El proyecto de Blas fue destacado por  la vicepresidenta Gabriela Michetti, y despertó el interés en las autoridades del Hospital Garrahan. Debido a la gran aceptación del invento, el ingeniero debió  registrarlo, y  fue además,   parte de su tesis de grado Universidad del Norte de Santo Tomás de Aquino.

Ernesto nació con parálisis cerebral, condición que fue empeorando a medida que crecía, por lo que a sus padres, Claudia y Fernando Aráoz,  se les dificultaba  movilizarlo cada vez más. Manipular la silla de un niño con la dificultad de Ernesto, no es fácil, sin mencionar que el uso del transporte público se vuelve casi imposible y que muchos taxis evitan transportar a estas personas.

Todos estos factores y la preocupación de que la falta de movilidad causa daños severos en los  pulmones, llevo a los padres de Ernesto de 14 años, a pedir ayuda a Diego Blas, cuando era estudiante de ingeniería aún, quien estuvo dispuesto a tomar el caso como un desafío para su tesis. Diego se  conmovió de tal forma que pensó en  crear un  mecanismo para  brindar funciones que promuevan no sólo el transporte de personas con estas patologías,  sino también su rehabilitación.

Así el ingeniero desarrolló un vehículo que consta de tres ruedas, unificando una bicicleta con una silla postural ergonómica, la cual permite  estimulación y rehabilitación para las personas con parálisis.

La bicicleta lleva el nombre de «Ernibike» en honor a Ernesto.  Es un vehículo en el cual  cualquier persona puede transportar al paciente, quien a su vez pedalea de manera indirecta, fortaleciendo su musculatura y funciones respiratorias. Para desarrollar estas funciones el inventor consultó la opinión de médicos especialistas y terapeutas. Otro fin que posee este dispositivo es que promueve la inclusión de las personas con capacidades diferentes.

 

«Quiero que esto no quede acá», dice Marcela.

La voz calma y pausada con que se la escucha ha pasado también  por los estallidos de la furia y  la disfonía de la angustia.  Sorteó las crisis que le provocó la adversidad y las convirtió en paciencia. Es que además ama la música y el canto, vocación que sólo  puede concretar de entrecasa y en la satisfacción de ver y escuchar a sus otros dos hijos músicos, Martín y Nicolas, «Los Boyeritos». Agrega: «Le canto a Eliana  «Aprender a volar»,  la canción de Patricia Sosa, en un  canto a la vida».

26 de abril de 2017.

Graciela Achabal.-

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